Rosa Dixon, (Róża Dixon) urodziła się w Berlinie 21 maja 2011 roku, ma mamę - Polkę, Joannę Rajkowską i tatę Anglika, Andrew Dixon.  Róża jest chora na retinoblastomę, obustronny nowotwór oczu [siatkówczak]. Ma w każdym oku dość zaawansowanego guza, umieszczonego w centralnej części siatkówki. Guzy odklejają siatkówkę, Róża traci wzrok. Lekarze opisali jej sposób widzenia porównując je do sytuacji, w której przed każdym okiem tkwi zaciśnięta pięść.

Narazie Róża jest leczona poprzez chemioterapię. Powinna dostać sześć cykli chemii. Lekarze, zarowno w Polsce, jak i w Wielkiej Brytanii zdecydują co robić dalej po dokładnym zbadaniu dna oka - w Cebtrum Zdrowia Dziecka będzie badana 10 kwietnia, w Barts Hospital, w Londynie, 18 kwietnia.

Jeśli guzy zmniejszą się po chemioterapii, jest szansa operacji guza, bez poważnego uszkodzenia siatkówki, może to być laseroterapia, radioterapia albo protonoterapia, w zależności od zaleceń lekarzy.

Istnieje jednak niebezpieczeństwo, że guzy niez areagują na chemię, wtedy trzeba będzie oczy usunąć. Liczymy na to, że właściwe leczenie uratuje Róży oczy i wzrok w stopniu dostatecznym do normalnego funkcjonowania.

Jeśli będą Państwo mogli pomóc prosimy o przekazanie wpłaty na konta fundacji :

Fundacja Aby żyć ul. Mogilska 40 31-546 KRAKÓW

SWIFT CODE : DEUT PL PK

Deutsche Bank PBC S.A. Konto PLN

88 1910 1048 2101 0290 5873 0006

Wpłaty tytułem: darowizna – pomoc dla Rosy Dixon

Deutsche Bank PBC S.A .Konto EUR

61 1910 1048 2101 0290 5873 0007

Wpłaty tytułem: darowizna – pomoc dla Rosy Dixon

1% podatku:

W formularzu PIT-28, PIT-36, PIT-37, PIT-39 lub PIT-40A należy:

1.         w dziale dotyczącym „Wniosku o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz OPP” - podać KRS Fundacji Aby żyć: 0000276006

2.         w dziale dotyczącym Informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy 1% podać - "pomoc dla Rosy Dixon „

Szanowni Państwo!

Fudacja Aby żyć zwraca się z prośbą o wsparcie rehabilitacji dla Patryka Toma z miejscowości Podolin, którego mama zwróciła się do nas o pomoc.

Patryk urodził się 19 kwietnia 2004 r. w 24 tygodniu ciąży, z wagą 600g. Na Oddziale Neonantologii, Neurochirurgii i Okulistyki przebywał 14 miesięcy, gdzie przeszedł 20 operacji. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce, niedosłuch obustronny, epilepsję, wodogłowie pokrwotoczne, dysplazję oskrzelowo-płucną, czterokończynowy niedowład spastyczny.



Patryk od początku jest intensywnie rehabilitowany w domu, a od 2008 r. w Centrum Rehabilitacji Dzieci w Złotowie, uczestnicząc systematycznie w 5-6 turnusach rocznie (koszt turnusu – ok. 5 tys. złotych).

W chwili obecnej Patryk potrafi siedzieć, pełzać, wypowiadać pojedyncze słowa i wykonywać proste polecenia.

Rodzina Patryka składa się z 4 osób, kilkunastoletni brat Patryka jest dużą pomocą dla rodziców. Utrzymują się z dochodów z gospodarstwa rolnego, mają zasiłek rodzinny.

Mama Patryka pisze do nas w liście :” Walka o usprawnianie syna jest celem i sensem mojego życia”.

W ośrodku rehabilitacyjnym potwierdzono nam, że jest to uczciwa rodzina w trudnej sytuacji.

Jeśli będą Państwo mogli pomóc,

 prosimy o przekazanie wpłaty na nasze konto:

Krakowski Bank Spółdzielczy 38 8591 0007 0020 0055 2248 0001

 z zaznaczeniem w tytule przelewu – „POMOC DLA PATRYKA”

Dziękujemy!

KONRAD ZIEMBA

Konrad urodził się 13.02.2007r. w 38 tygodniu ciąży . Podczas ciąży lekarze nie przewidywali żadnych problemów . Dramat zaczął się w pierwszej dobie życia , gdy zagorączkował i lekarze stwierdzili u niego sepsę oraz wiele wad wrodzonych min. obniżone napięcie mięśniowe , szczękościsk , porażenie nerwu twarzowego , reflux pęcherzowo –moczowy , brak odruchu ssania. Pomimo szeregu badań genetycznych i metabolicznych nie postawiono diagnozy.

W drugim miesiącu swojego życia Konrad przeszedł drugą sepsę i dostał napadów drgawkowych. Stwierdzono padaczkę . Przebyliśmy bardzo długi okres w szpitalu i lekarze postawili diagnozę - encephalopatia o nieznanej etiologii.

Dopiero w 2010 r. rezonans magnetyczny głowy wykazał wiele nieprawidłowości min. hypoplazję robaka móżdżku , który odpowiada za prawidłowe sterowanie napięciem mięśniowym oraz równowagą ciała . Obraz nieprawidłowości odpowiada  malformacji Dandy-Walkera .

Konrad jest rehabilitowany metodą NDT-BOBATH, ma stwierdzony głęboki niedosłuch – i nosi aparaty słuchowe – jest rehabilitowany logopedycznie oraz pedagogicznie , odżywiany jest za pomocą sondy żołądkowej . Jest cewnikowany kilka razy dziennie ze względu na odpływy pęcherzowo-moczowe i pęcherz neurogenny.

Konrad nie potrafi wykonywać żadnych czynności, nie siedzi samodzielnie , nie utrzymuje równowagi , nie trzyma zabawek.

Dzięki licznym rehabilitacjom zaczyna mieć kontakt z otoczeniem , wodzić wzrokiem za przedmiotem , uśmiechać się , interesować co się wkoło niego dzieje.

Konrad wymaga 24 godzinnej opieki i intensywnej rehabilitacji wielospecjalistycznej.

Konrad jest leczony neurologicznie, urologicznie oraz genetycznie –dalej szukamy przyczyny choroby.

Od 23.02.2010 r. Konrad został objęty opieką Caritasu Archidiecezji Krakowskiej z siedzibą przy ul.M.Ossowskiego 5,  30-656 Kraków  KRS 0000207658  NIP 676-11-19-284.Caritas użyczył konta bankowego w Banku BSR o/Kraków ul.Dunajewskiego 7 nr.konta 58 85890006 0000 0011 1197 0001  na które można wpłacać datki które zostaną przeznaczone na sprzęt rehabilitacyjny, rehabilitację  oraz na leczenie dziecka .Można również przeznaczyć 1 % podatku pieniądze będą gromadzone na podane konto z dopiskiem „POMOC DLA KONRADA ZIEMBA „.

Bardzo prosimy o pomoc, liczy się każda wpłacona kwota pieniędzy. 

Dziękujemy za wielkie serce i wsparcie finansowe w imieniu swoim i Konradka.

Jeśli będą Państwo mogli pomóc, za pośrednictwem Fundacji Aby żyć,

 prosimy o przekazanie wpłaty na nasze konto:

Deutsche Bank PBC S.A. Oddział Kraków  Nr konta: 72 1910 1048 2101 0290 5873 0003

 z zaznaczeniem w tytule przelewu – „POMOC DLA KONRADA”

Ola Weiner urodziła się 7 kwietnia 2004 r. w Lublinie. Obecnie uczęszcza do pierwszej klasy Szkoły Podstawowej nr 1 w Puławach. Każdą wolną chwilę poświęca zajęciom plastycznym, uczęszczając kilka razy w tygodniu na profesjonalne konsultacje w tym zakresie. Wielokrotnie nagradzana za swoje prace, nie tylko w konkursach lokalnych ale także w plastycznych konkursach ogólnopolskich. W domu zaś pomaga z całych sił rodzicom w opiece nad dwojgiem młodszego rodzeństwa.

W grudniu 2010 r. Ola zachorowała na ospę wietrzną a wczesną wiosną 2011 r. na ciężkie zapalenie jamy ustnej prawdopodobnie na tle zakażenia wirusem Herpes, zakończone tygodniową hospitalizacją. Po wyjściu ze szpitala, pod koniec maja br. uległa wypadkowi podczas zabawy i uderzyła się mocno w głowę. Zgłosiła ten fakt rodzicom, skarżąc się jedynie na lekki ból głowy, który ustąpił w ciągu 2-3 dni, jednak dopiero po około 2-3 tygodniach poinformowała, że nie słyszy na jedno ucho. Wykonane wcześniej, w 2009 r. badanie trzeciego migdała a następnie jego usunięcie było na tyle bolesne, że zapadło w pamięć pięcioletniego wtedy dziecka i paniczny strach przed koniecznością wizyty u laryngologa sprawił, że rodzice o problemie ze słuchem dowiedzieli się tak późno. Wstępne badania wykonano w Klinice Słuchmed w Lublinie i stwierdzono alergię sezonową oraz problem z ciśnieniem w uchu środkowym, który mógł spowodować niedosłuch. Nie powiązano wtedy problemu ze słuchem z wcześniejszym upadkiem lub wirusem Herpes. Po zastosowanym leczeniu, podczas kolejnej wizyty lekarskiej w dniu, 31 sierpnia br., stwierdzono, że tympanogram oraz otoemisja są już w normie a samo ucho praktycznie zdrowe - jednak Ola nadal nie słyszała. Wykonane wtedy badanie audiometryczne wykazały brak słyszenia w prawym uchu na poziomie powyżej 90 dB. Postawiono diagnozę jako uszkodzenie drogi słuchowej ucha prawego (niedosłuch nadślimakowy). Zalecono natychmiast podanie leków sterydowych, poprawiających krążenie w układzie krwionośnym mózgu oraz witamin mających powinowactwo do CUN – analogicznie jakie stosuje się przy urazach czy wylewach. Z opinii lekarzy wynikało jednak, że przystąpienie do leczenia po takim długim czasie, w przypadku mikrourazu mózgowego, może nie przynieść rezultatów. Wykonane następnego dnia szczegółowe badania odpowiedzi fal mózgowych potwierdziły postawione wstępne rozpoznanie o uszkodzeniu ponadślimakowym drogi słuchowej ucha prawego. Te same badania wykonano ponownie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach w dniu 23.09.2011 r., których wynikiem było potwierdzenie diagnozy z Lublina i stwierdzenie trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia słuchu – neuropatii słuchowej.

W październiku wydano orzeczenie o niepełnosprawności dziecka oraz rozpoczęto starania o zgromadzenie funduszy na zakup dwóch aparatów słuchowych połączonych ze sobą w system Cross. Aparat w uchu niesłyszącym służy do zbierania dźwięków z otoczenia i przekazania ich bezprzewodowo do drugiego, zdrowego ucha. Zdrowe ucho słyszy jednocześnie dźwięki z otoczenia jak również dźwięki przekazane poprzez aparat ze strony z niedosłuchem. Takie rozwiązanie umożliwia Oli słyszenie przestrzenne, możliwość precyzyjnej lokalizacji otaczających ją głosów. Dzięki takiemu rozwiązaniu możliwe jest w pełni normalne funkcjonowanie w szkole, nauka języków obcych, udział w zajęciach tanecznych.

Refundacja NFZ oraz PFRON w przypadku Oli dotyczyła zakupu tylko jednego aparatu i stanowi około 30% kosztów zakupu całego systemu. Pozostała część kosztów została pokryta dzięki ogromnemu zaangażowaniu Przyjaciół, Współpracowników ale też dzięki finansowemu wsparciu wielu anonimowych Życzliwych Ludzi o ogromnej wrażliwości i sercu.

Ola została objęta opieką Fundacji Aby Żyć i utworzono dla niej subkonto. Środki finansowe je zasilające, pochodzące zarówno z wpłat od poszczególnych osób oraz instytucji, jak również uzyskane z przekazanego 1% podatku, zostaną wykorzystane w przyszłości na zakup aparatów słuchowych gdy zajdzie potrzeba ich wymiany, jak również przeznaczone na prowadzenie rehabilitacji lub dalszych badań lekarskich.

  Darowizna:

Fundacja Aby żyć ul. Mogilska 40 31-546 KRAKÓW

Deutsche Bank PBC S.A.

Subkonto: 45 1910 1048 2101 0290 5873 0004

Wpłaty tytułem: darowizna – pomoc dla Oli Weiner

1% podatku:

W formularzu PIT-28, PIT-36, PIT-37, PIT-39 lub PIT-40A należy:

1.         w dziale dotyczącym „Wniosku o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz OPP” - podać KRS Fundacji Aby żyć: 0000276006

2.         w dziale dotyczącym Informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy 1% podać - "pomoc dla Oli Weiner"

Ola Kasicka ur. 26.09.2003r. Poród o czasie bez komplikacji, badania przesiewowe słuchu u noworodków prawidłowe, jednak w piątej dobie pojawiła się żółtaczka fizjologiczna. Niby nic takiego, ale wysoki poziom bilirubiny utrzymywał się, aż do 9 dnia życia Oli.  Mimo to została wypisana  w stanie dobrym. W 11 dobie trafiła na oddział pediatrii bilirubina znów narastała. Przez kolejne  7 dni kontynuowano naświetlenie, aby obniżyć  pozio m bilirubiny . Udało się, badania na tyle się poprawiły że Oleńka mogła wrócić do domu. Do drugiego roku życia córeczka rozwijała się prawidłowo. Była pod stałą opieką  pediatry, bardzo rzadko chorowała. Była wspaniałą dziewczynką ciekawą świata, uwielbiająca zabawy z dziećmi, kochającą zwierzęta przyrodę.  Problem pojawił się nagle w wieku 3 lat, kiedy Ola zaczęła brać udział w zajęciach w przedszkolu. Panie zobrazowały, że Ola nie reaguje w grupie na wołanie, nie odwraca się kiedy ktoś ja o coś prosi, nie rozumie do końca poleceń. Zaczęły się badania, diagnostyka, obserwacje. Ola była konsultowana przez wielu specjalistów, laryngologów, otolaryngologów, neurologów, psychologów, pediatrów dziecięcych.  W wieku trzech lat usunięto jej trzeci  migdał, który to niby miał być przyczyną niedosłuchu. (Skutek- żadnej poprawy.) Nikt nie wierzył, że Ola nie słyszy. Wiadomo jak trudne są u tak małego dziecka badania audiodogramu. Ola mówiła i rozwijała się na równi z rówieśnikami. Badania w śnie (ABR)powtarzane trzykrotnie wykazywały całkowitą głuchotę. Lekarz wykonujący badania był bardzo zdziwiony, gdyż jak sam powiedział badanie nie jest adekwatne do tego co widział. A widział dziecko prawidłowo rozwijające się w stosunku do wieku , mówiące i odpowiadające na pytania. Dziecko , które wszystkimi zmysłami, instynktownie starało się sobie zrekompensować tę niedogodność (jakże niezrozumiałą dla niej samej). Po trzech latach konsultacji w końcu trafiliśmy do Warszawy. Oczekiwaliśmy konkretnej  diagnozy, przyczyny, potwierdzenia tego w  co nikt nie wierzył, a tylko wszyscy przypuszczali. Niedosłuch? Głuchota?  Diagnoza postawiona przez  Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie to Neuropatia Słuchowa. Pytania skąd, jak, dlaczego pozostają do dzisiaj nie wyjaśnione. Medycyna (wg jednej z Pani  Doktor z IFiPS) nie potrafi wskazać jakie mogą być przyczyny tej choroby i  nie ma konkretnych wytycznych co do jej leczenia.  W pewnych badaniach podawano ,iż to właśnie przedłużająca hiperbilirubinemia w okresie noworodkowym może uszkadzać komórki wewnętrzne narządu słuchu, a może Ola bez objawowo przeszła infekcję po (usuniętym w wieku 2.5 lat) kleszczu. Co robić, jak pomóc dziecku, aby w dalszym życiu potrafiło się odnaleźć, kiedy nas rodziców zabraknie.
W listopadzie 2009 r. wydano orzeczenie o niepełnosprawności i konieczności zaaparatowania Oli. Wszystkimi siłami dążyliśmy do zgromadzenia potrzebnych środków finansowych, aby zaopatrzyć córkę w  aparaty słuchowe z systemem FM, bo jak twierdzili specjaliści tylko tak można Oli pomóc. Jednak w przypadku Oli korzyść z aparatów słuchowych jest bardzo ograniczona. Ola nadal wspomaga się wzrokiem, musi odczytywać mowę z ust w przeciwnym razie nie rozumie co się mówi.  Wiemy , że w dzisiejszej dobie elektroniki są aparaty, które bardziej precyzyjnie oddają słyszalność mowy ludzkiej .Bardzo chcielibyśmy za Państwa pomocą wyposażyć w nie Ole.    
       Obecnie Ola uczęszcza do II klasy szkoły masowej, bardzo ciężko pracuje. Uczęszcza  na obowiązkowe dodatkowe zajęcia  rehabilitacyjne z surdologopedą, pedagogiem. W wolnych chwilach czyta książki chce wiedzieć jak najwięcej. Uczęszcza na basen to daje jej odprężenie .Uczęszcza od 6 roku życia na zajęcia- taneczno baletowe dziecięcego zespołu „Gaduły”, gdzie dzieci nie tylko tańczą przy muzyce, ale uczą się gestem opowiadać.
 

  Darowizna:

Fundacja Aby żyć ul. Mogilska 40 31-546 KRAKÓW

Deutsche Bank PBC S.A.

18 1910 1048 2101 0290 5873 0005

Wpłaty tytułem: darowizna – pomoc dla Oli Kasickiej

1% podatku:

W formularzu PIT-28, PIT-36, PIT-37, PIT-39 lub PIT-40A należy:

1.         w dziale dotyczącym „Wniosku o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz OPP” - podać KRS Fundacji Aby żyć: 0000276006

2.         w dziale dotyczącym Informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy 1% podać - "pomoc dla Oli Kasickiej"

Darowizny na naszą Fundację dają prawo do następujących ulg podatkowych:

Osoby fizyczne nieprowadzące działalności gospodarczej mogą odliczyć kwotę pieniędzy ofiarowaną Fundacji od dochodu (podstawy opodatkowania podatkiem dochodowym od osób fizycznych). Suma odliczeń z tytułu darowizn na cele pożytku publicznego, na cele kultu religijnego i na cele krwiodawstwa honorowego nie może łącznie przekroczyć 6% dochodu w danym roku.

Osoby fizyczne prowadzące działalność gospodarczą mogą zaliczyć darowizny na rzecz Fundacji do kosztów uzyskania przychodu. Jeśli tego nie uczynią mogą odliczyć kwotę pieniędzy ofiarowaną Fundacji od dochodu (podstawy opodatkowania podatkiem od osób fizycznych). Suma odliczeń z tytułu darowizn na cele pożytku publicznego, na cele kultu religijnego i na cele krwiodawstwa honorowego nie może łącznie przekroczyć 6% dochodu w danym roku.

Osoby prawne nie mogą zaliczyć darowizny na rzecz Fundacji do kosztów uzyskania przychodu, mogą ją natomiast odliczyć od dochodu. Suma odliczeń z tytułu darowizn na cele pożytku publicznego i na cele kultu nie może łącznie przekroczyć 10% dochodu w danym roku.

W przypadku przekazania darowizny pieniężnej należy zachować dowód wpłaty na rachunek bankowy Fundacji do czasu przedawnienia zobowiązania podatkowego (5 lat od końca roku kalendarzowego, w którym podatek powinien być zapłacony – czyli np. dowody darowizn uczynionych w 2011 r. należy przechowywać do końca 2017 r.). Dotyczy to zarówno osób fizycznych, jak i prawnych.

W praktyce przeciętną kwotą, którą darczyńca uzyska wskutek odliczeń będzie 18 % uczynionej darowizny.

Przygotował:

Marcin Rozmus
Prawnik
Aplikant radcowski

Ars Legis - Stowarzyszenie im. Św. Ivo Helory - Patrona Prawników
Organizacja Pożytku Publicznego

ul. Kremerowska 6/1, 31-130 Kraków
tel:       +48 12 396 31 58
GSM:   +48 662 264 140
fax:      +48 12 422 07 55
www.arslegis.org.pl
e-mail: arslegis@arslegis.org.pl

Zarząd i pracownicy Fundacji Aby żyć składają serdeczne podziękowania

za okazane wsparcie (realizacja - rok 2011)

- Wawel Service sp. z o.o. za wsparcie finansowe

-TECHLAND Sp. z o.o. za wsparcie finansowe  

- ISC sp z o.o. za wspracie finansowe

- Fundacji BNP Paribas Fortis za wsparcie finansowe przekazane na zakupienie sprzętu audiowizualnego na Oddział Neuroinfekcji i Neurologii  Dziecięcej Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II.

- F.P.H TWA za podarunek w postaci ubranek marki Young Reporter dla Patryka Toma

- INTERSTAL S.A. za dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego dla Patryka Toma  

- AMR CAMPANIA LECH SIKORA za wsparcie finansowe przekazane na cele statutowe Fundacji Aby żyć

- KANCELARII NOTARIALEJ SYLWIA MAJERCZAK TOMASZ ZIĘCINA S.C. za przekazanie sprzętu komputerowego

- Przemysławowi Wójcik i Adamowi Zarembie z FIRMY LANOX za pomoc w budowie i prowadzenie strony internetowej

- Urszuli Karcz z BIURA RACHIUNKOWEGO ADVENA za obsługę księgową

- Annie Gumowskiej z PRIME TIME PR za opiekę PR nad wydarzeniami fundacji

- Jackowi Wrzesińskiemu z Agencji MAI za zdjęcia

- Tomaszowi Zapała z art&design za projekty i prace graficzne

- Tomaszowi Warmińskiemu za przekazanie sprzętu RTV dla dzieci hospitalizowanych na Oddziale Neuroinfekcji i Neurologii Dziecięcej KSS im. Jana Pawła II

- Dyrekcji i Gronu Pedagogicznemu SP 113 im. Leopolda Węgrzynowicza w Krakowie za zaangazowanie w pomoc fundacji

„Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat”

/Janusz Korczak/